「残りの人生」について考える
39歳になり、もう40歳目前。
自然と残りの人生に目を向けるようになりました。
人生は一度きり。
いつか死ぬのですから失敗など怖くはありません。
私がやりたいことって何だろう…
子供が大きくなったら助産師として夜勤もして正社員として働き、休日は旅行に行ったり、子供や友人と出掛けて楽しむ…
それも素敵なのですが「なんだか違う…」と思ってしまう自分がいます。
それはやはり亡くなった子供のことが引っかかっているのだと感じます。
難病の次男を産んだからこそ知った「別世界」
医療ケア児である難病の次男を産んで初めて知った世界はあまりにも大変で、ただ一つ欲しかった再入院した際の完全看護の体制は完全看護を掲げている病院でありながらもなく、何度悩み泣いたことか…
思い返せば、またつらくなります。
医療ケア児を育てる世界は、健康な子だけを育てていた世界の真反対にいる、そんな印象を受けるくらいに衝撃的な世界でした。
親に自由はなく、入院しても親が見て当たり前、付き添って当たり前。
「家庭のこと、きょうだいの世話は他の人にしてもらって下さい、施設に預ける選択肢もあります」と言われたときは、なんと言うか、「他人のこと」となると冷たい、どうでも良いのだなと正直感じました。
あのとき、完全看護の体制があり、面会できる時間にできる限り付き添うという選択ができていたら子供の身体のこと以外で悩まずに済みました。
医療ケアの子、病気のある子、障害を持っている子、難病の子…
どんな子も笑顔で生きる権利があります。
そして、子供を育てる家族も笑顔で生きる権利があります。
「別世界」ではなく、「同じ世界」で生きられるように
社会や制度を変えたい…
私が訴えたからと言って変わらないのは理解しています。
しかし、発信し、この感情を残していきたいと思っています。
少しづつでも良い。
いつの時代も医療ケアが必要な子、病気のある子、障害を持っている子、難病の子は産まれるのです。
産まれた子供たちやそのご家族が笑顔で生きられる社会になるように、少しづつでも社会を変えていくことができればと思っています。
