病名は「VATER症候群」
産まれて初めてわかった病気がたくさんありました。
やはり、お腹の中にいる状態でお腹の赤ちゃんの全てを知ることはできません。
「産まれてみなければわからない…」
その言葉を実感することになってしまいました。
産まれる前からわかっており、桜空が本当に持っていた病気は
- 鎖肛（生後、低位鎖肛であることが判明）
- 大動脈二尖弁
- 先天性静脈管欠損
- 単一臍帯動脈
- 左上大静脈遺残
産まれて初めてわかった桜空の病気は
- C型食道閉鎖
- 右主気管支食道起始症
- 右肺低形成
- 馬蹄腎
- 肋骨形成異常
桜空には想像以上に多くの病気があり、命に関わる珍しい病気も持っていました。
妊娠中に疑われていた染色体異常はない可能性が高く「VATER症候群」ではないか、とのお話でした。
「VATER症候群」については、こちらの記事をご覧ください。
産まれたばかりの次男の手術説明
病気が１つではないため、生命に直結することを優先的に手術・治療していく必要があります。
まず問題なのは「鎖肛」
たくさんの病気をもった桜空が産まれてすぐに問題になったことは「鎖肛」でした。
肛門がないことで身体に貯まったガス（空気）が外に出る手段がないため、
お腹がパンパンに張ってしまうのです。
時間の経過とともに身体に貯まったガスは増えていくため、
経過を追ってお腹の張りを診ていく必要があります。
早ければ数時間後に手術
手術について、肛門を造ることができれば肛門形成術と胃ろう造設、
肛門を造ることが難しければ身体が大きくなってから肛門形成術とし、
人工肛門を造る手術を行う、と説明がありました。
この話を聞いている時間は23時すぎです。
可能であれば、明日の日中の人手が十分な時間帯で手術、
腹部膨満（お腹の張り）の状態によっては今夜緊急で手術になる、との説明を聞きました。
産まれたばかりの子に手術…
しかも２１００ｇしかない赤ちゃんの手術…大丈夫なのか…
怖い…怖い…
でも１番怖いのは桜空、私が信じないで誰が信じるの？
信じないと！
夜中に手術になるかどうかはわかりません。
上の子２人は母にお願いしていました。
夫に一回帰宅するか、そのまま病院にいるか相談しました。
このまま夫のベッドはない陣痛室で一晩うとうとして過ごし、
明日の日中の手術中も、そのままずっと病院にいるよりは
今から自宅に戻り、少し寝てからの方が良いと考えました。
主人には一旦帰宅し、翌朝に来てもらうことにしました。
