障害児・病児を育てるための十分な環境はない
私はVATER症候群の桜空を産んだのは2020年２月28日です。
数日後、世間はコロナで大変なことになりました。
「コロナ…？コロナはとても怖いウイルスで大変だけれど、正直私は子供が難病を持って産まれ、人工呼吸器を付けて頑張っていて、それどころではない」
これが私の正直な気持ちでした。
桜空が11ヶ月を迎える前に、私は桜空を連れて自宅で一緒に生活できることになりました。
とても嬉しかったです。
私は待望の３人目の桜空を出産し、念願の５人家族になったのに、全く「５人家族」という実感がありませんでした。
‟家族は一緒に暮らしてこそ” という私の想いがあったからです。
桜空は人工呼吸器も装着し、気管切開をしていて、胃ろうでの経管栄養もあり、医療ケアがたくさんあります。
医師と看護師たちは私に訪問看護を利用することを勧めてくれました。
しかし、私は助産師であり、学べば自分でもケアができると思ったこと、コロナという怖いウイルスに人工呼吸器を装着した身体の弱い桜空が感染したら死んでしまうと思い、できるだけ人との接触を避けたいことから一度は訪問看護の利用をお断りしました。
しかし、医師、看護師たちが「絶対に利用した方が良い、不要と判断した際は利用を停止できる」との助言をして下さったことで、私も心配は多かったこともあり ‟とりあえず最初は” ということで訪問看護をお願いすることになりました。
とても感謝 優しい訪問看護師さんたち
訪問看護を利用し、本当に私は助かりました。
訪問看護があるおかげで私は買い物に行くことができたり、普段はほったらかしの上２人との時間を持つことができました。
訪問看護師さんはいつも桜空のことを考えてくれ、私たち家族のことを心配しサポートしてくれました。
こんなに親身になって考えてくれる存在がいることに、私の心がそれだけ救われ、支えてもらったか…感謝しきれません。
桜空を支えて下さり、私たちが一番つらかった、大変であったときを支えて下さった訪問看護師さんは恩人です。
これからも永遠に感謝し続け、関わって下さった方みんなの幸せと健康を祈り続けます。
私が欲しかったサポート
訪問看護師さんにも支えてもらいながら生活をしていた私が欲しかったサポート、
それは ‟再入院してもNICU、GCUのように看護師さんや保育士さんがメインで看てくれること” でした。
桜空のような重い病気の子は入院になる頻度が高いです。
再入院になったら、また小児科の看護師さんたちや保育士さんたちが看てくれると思っていましたが、実際は親の付き添いが強制であることをGCUの退院が決まってから知りました。
もちろん、頑張る子供に付き添いたいです。
しかし24時間、数日間も上の子をお願いすることは簡単なことではありません。
それができずに看てほしいならば ‟永遠にGCUに入院させること” しかないようです。
それもおかしい話だと思いました。
体調の悪化は急に起こるため、上の子の世話や旦那の仕事の調整などはできません。
そんな中、強制で親の付き添いが必要で、その上、病院は完全看護であることを主張しながらも、強制であることを隠して「親が付き添いを希望したため」と付き添い許可証を絶対に書かなければならないことも矛盾していておかしいと感じました。
相談しても答えがない
24時間付き添い問題は誰に相談しても答えがありませんでした。
訪問医師の提案で、一時的に家政婦を付けてもらうことができ利用させていただいたのですが、この利用を毎回することはできない、次の入院からは自分たちでどうにかするようにと言われました。
結局、障害児・病児を育てることは大変で孤独なこと
買い物に行けば、元気な子がたくさんいます
上の子の運動会や行事に行けば、元気な子がたくさんいます
誰もが大なり小なり悩みを抱えながらも生きているわけですが、
桜空を育てているときは隣の芝生は青く見えました。
子供の病気に関係なく生きられる人生の人もいる
うらやましい、いいな…
私も元気な子供３人を育てたかった。
桜空を元気に産みたかった。
みんなこんなに元気に産まれているのに、なぜ我が子はたくさんの病気を持って産まれたのか
私だけ…桜空だけが…
NICU、GCUは頑張っている子供たちばかりで「頑張ろう！」「みんな頑張っている！」と思えたのに、社会に出るととても孤独で自分の心がどんどん荒んでいくのがわかりました。
何も改善がなく令和に至っている現状
付き添い入院の困難さ
家族の負担が大きすぎる現状
制度がしっかりと完備していないせいで家族を思い悩ませている現状
令和のこの時代も、ずっと改善なく放置されている問題
問題は山積みです。
「親なら子供に付き添うべき」という親の感情を逆手にとって改善に至っていないようにも感じます。
もっと、自由で選択肢があるべきです。
病気・障害のあるきょうだいがいても、きょうだい児の不自由がより少なくあるべきです。
訴えることで病児・障害児の子育てを知ってもらい、現状を変えていきたいです。
