さくくん 【誰もわかってくれない】障害児・病児を育てる親の気持ち|孤独と絶望 障害児、病児を育てることは、特にGCUを退院して自宅で医療ケアを始めてからとても孤独で、絶望感は日に日に大きくなりました。 2026.01.10 さくくん人工呼吸器人生付き添い入院子育て未来気管切開生活病気胃ろう退院後
さくくん 【医療ケア児を育てる環境】苦悩と孤独|不完全な環境|社会で育てる環境整備 助産師でありながら、自分が障害のある病気のある子を産むまでは退院後のサポートが不十分であることを知りませんでした。助けることが「善」で、助けないことが「悪」ではないと思います。家族の生活を変えずに障害のある子、病気のある子を育てられる環境ができることを願っています。 2025.12.05 さくくん人生出産妊娠子育て未来病気退院後
さくくん 【子供の付き添い入院】多くの矛盾|在宅看護より入院が親の負担が大きい 1日でも早く退院し、家族揃って一緒に暮らしたい。ほぼ毎日桜空の面会に通い、ケアを学びました。しかし、退院直前に退院後もし入院しても親の付き添い入院が強制であることを知りました。願い叶って退院後、多くの矛盾に気が付きました。私が感じた「矛盾」について綴っています。 2025.10.13 さくくん乳児付き添い入院小学校低学年小学生幼児気管切開胃ろう退院後
さくくん 【子供の付き添い入院】多くの問題点と課題|育児でなく看護|病児・障害児 未就学児や低学年の子供が入院した際に親の付き添い入院が強制である病院があることをご存じですか?私は当事者になり、初めて知りました。付き添い入院の問題点と課題について綴っています。 2025.10.08 さくくん人工呼吸器付き添い入院気管切開胃ろう退院後