【VATER症候群の桜空くん】生後0日目|VATRE症候群だった次男|ムンテラ

病名は「VATER症候群」

産まれて初めてわかった病気がたくさんありました。
やはり、お腹の中にいる状態でお腹の赤ちゃんの全てを知ることはできません。
「産まれてみなければわからない…」
その言葉を実感することになってしまいました。

産まれる前からわかっており、桜空が本当に持っていた病気は

  • 鎖肛(生後、低位鎖肛であることが判明)
  • 大動脈二尖弁
  • 先天性静脈管欠損
  • 単一臍帯動脈
  • 左上大静脈遺残

産まれて初めてわかった桜空の病気は

  • C型食道閉鎖
  • 右主気管支食道起始症
  • 右肺低形成
  • 馬蹄腎
  • 肋骨形成異常

桜空には想像以上に多くの病気があり、命に関わる珍しい病気も持っていました。

妊娠中に疑われていた染色体異常はない可能性が高く「VATER症候群」ではないか、とのお話でした。

「VATER症候群」については、こちらの記事をご覧ください。

【VATER症候群】たくさんの病気を持って産まれた命|強い赤ちゃん
私の3人目の子ども、桜空は染色体異常を強く疑われていましたが生後すぐの精査で難病指定である「VATER症候群」であることが判明しました。VATER症候群は原因不明の難病です。VATER症候群について綴っています。

産まれたばかりの次男の手術説明

病気が1つではないため、生命に直結することを優先的に手術・治療していく必要があります。
たくさんの病気をもった桜空が産まれてすぐに問題になったことは「鎖肛」でした。
肛門がないことで身体に貯まったガス(空気)が外に出る手段がないため、お腹がパンパンに張ってしまうのです。
時間の経過とともに身体に貯まったガスは増えていくため、経過を追ってお腹の張りを診ていく必要があります。
小児外科の医師から鎖肛については、肛門を造ることができれば肛門形成術、肛門を造ることが難しければ身体が大きくなってから手術となるため人工肛門を造る手術を行う、と説明がありました。

可能であれば、明日の日中の人手が十分な時間帯で手術、
腹部膨満(お腹の張り)の状態によっては今夜緊急で手術になる、との説明を聞きました。

産まれたばかりの子に手術…
しかも2100gしかない赤ちゃんの手術…大丈夫なのか…
怖い…怖い…
でも1番怖いのは桜空、私が信じないで誰が信じるの?

信じないと!

夜中に手術になるかどうかはわかりません。
上の子2人は母にお願いしていました。
主人には一旦帰宅してもらい、翌朝に来てもらうことにしました。

 

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