３０週での胎児精査の結果
転院先の県立中央病院で胎児精査を受けました。
その結果「疑い」を含めて、たくさんの異常が判明しました。
その一つが「鎖肛疑い」でした。
鎖肛もあるの？！
今までは心臓の異常のみと思っていました。
耳に異常がありそうだとは思っていましたが、お尻の穴がない「鎖肛」があるとは思ってもいなかったため、聞いた瞬間は「鎖肛もあるのか…」と途方に暮れました。
鎖肛について
５０００人に１人程度です。
原因ははっきりとわかっていません。
妊娠６週前後で肛門が形成される過程でなんらかの異常が起こっていると考えられます。
鎖肛は直腸を取り巻く筋肉群との関係から、高位・中間位・低位の３型に分類されます。
低位では新生児期に肛門形成術を行います。
中間位型・高位型では新生児期に人工肛門を作り、体重が６～７㎏に達してから根治術を行い、その後に人工肛門を閉鎖する方法が一般的です。
染色体異常が強く疑われた我が子
早速、帰宅し検索魔になりました。
鎖肛…
その他にも、心臓の異常に胸腺の低形成・無形成の疑いに、臍帯の異常もあると言われた…
やはり染色体異常なのだろう…
症状が大きく当てはまるのはダウン症…
でも、胸腺の低形成・無形成の疑いを考えると２２番染色体異常…
検索していると、染色体異常ではなく〇〇症候群も出てくるけど、どうなのだろう…
聞いたことはなかったけれどVATER症候群というのもあるらしい…
産まれたら染色体異常ではなく「VATER症候群」だった
我が子は複数の病気を併せ持って産まれたVATER症候群でした。
胎児精査で言われていた通り、我が子には「鎖肛」がありました。
低位鎖肛であり、お腹の空気が出ていく肛門がないためお腹は空気でいっぱいになり早めの手術が必要であるとのことで生後７時間で肛門形成術を行い、生後半年までブジーを行い、問題なく肛門から便が排出され大きなトラブルはありませんでした。
「鎖肛」があった子供たちが直面する問題
「鎖肛のあるお子さんは便失禁などがある可能性がある」と聞いたことがありました。
赤ちゃんの間はオムツに便をすれば良いため問題なくとも、桜空が成長しトイレトレーニングなどを行う際は問題が出てくるのではないか、と感じていました。
今となっては桜空が成長してゆく姿を見ることができませんでしたので、鎖肛のあるお子さんが抱えるトラブルがあるのか、またあればどのようなトラブルで、どのように対処していくべきなのかはわかりません。
SNSを活用して欲しい
SNSにはたくさんの欠点もありますが、たくさんの良さがあると感じます。
それは情報共有がしやすい、欲しい情報を得やすいことだと感じます。
たくさんのお母さん方や鎖肛を持って産まれた方が経験をブログやYouTubeなどに発信してくれています。
是非、困ったときには活用してみて下さい。
鎖肛を持っていても、持っていなくても、大切な命・人生に変わりありません。
我が子にはたくさんの病気がありました。
しかし、我が子が前を向いて助けてもらった大切な命に感謝して生きていけるように母として関わりたい、支えていきたいと考えていました。
このブログを見て下さった方やそのお子さんが、病気があることをマイナスであると決めつけてしまうことなく、自ら幸せな人生を切り開き、自分らしく生きてほしいです。
